Por Cristiano Quadros
No dia 21 de março, o mundo celebra o Dia Internacional da Síndrome de Down, uma data criada para promover a inclusão, o respeito e a valorização das pessoas com essa condição genética. A Síndrome de Down ocorre devido à trissomia do cromossomo 21 e não impede que indivíduos tenham uma vida plena, com educação, trabalho e participação ativa na sociedade.
A campanha deste ano reforça a importância da acessibilidade, do combate ao preconceito e do apoio às famílias. A data também incentiva políticas públicas e iniciativas que garantam oportunidades iguais para todos.
História de superação
A reportagem do Eco Regional conversou com a família da jovem Kauana Floriano Scheffer, 21 anos, natural de Arvorezinha, portadora de Síndrome de Down.
Ilenir de Fátima Floriano Scheffer, mãe de Kauana, contou um pouco da história: “Quando a Kauana nasceu, descobrimos que ela poderia ser portadora de Síndrome de Down. Fizemos exames e os médicos nos confirmaram. Demos toda a atenção e, dali em diante, sabíamos que nossa vida seria diferente.”
Para a família, Kauana é uma verdadeira benção. “Ela é a nossa princesa, a fofura da casa. Temos mais três filhos e tratamos todos da mesma forma. Ela tem suas limitações, dificuldades, mas sempre superamos tudo juntos”, conta a mãe.
O apoio da Apae
Um dos principais apoios da família tem sido a Apae de Arvorezinha. Desde os primeiros meses de vida, Kauana frequentou a instituição, que se tornou sua segunda casa. “A Apae foi fundamental. Somos muito gratos por tudo”, destaca a mãe. Hoje, Kauana é muito ativa na Apae. Ela ocupa o cargo de “Autodefensora da Apae” na gestão 2023/2025, com seu colega Dudu. Ambos representam os alunos e participam ativamente das atividades promovidas pela instituição, organizando eventos, vendendo ingressos, produzindo convites e ajudando em diferentes tarefas.
“Na Apae, ela ama participar de tudo. Ela e o Dudu têm voz na sociedade, representando os alunos especiais”, enfatiza a mãe. Um dos eventos mais aguardados por Kauana é a festa de São João, onde participa da gincana, decoração e premiações.
O pai, Roni Titon Scheffer, também é muito atuante e exerce a função de coordenador das famílias na Apae. “O Roni representa os pais, e eu, a diretoria. A Kauana representa os alunos, sempre engajada”, explica o presidente da Apae, Marcelo Meotti.
Independência e conquistas
Na rotina de casa, Kauana também demonstra independência. “Ajudo a arrumar a casa, limpar, tirar o pó, varrer. Na escola, também ajudo”, conta a jovem. Recentemente, Kauana esteve em Teutônia representando a entidade. “Foi um passeio muito legal, onde conhecemos pontos turísticos”, lembra. Ela também participou das etapas regionais das Olimpíadas das Apaes do RS, destacando-se no atletismo. “Ela tem bons tempos e teria se classificado para a etapa estadual, mas por questões burocráticas não conseguiu. Mas na próxima, estaremos mais atentos”, afirma o presidente Marcelo Meotti.
A diretora da Apae, Maikeli Pancotte, reforça a importância do apoio familiar. “Temos outros três alunos com Síndrome de Down. No caso da Kauana, é visível como a família sempre incentivou sua independência. Ela sabe cozinhar, fazer chimarrão, limpar a casa. Inclusive, ela foi nossa modelo do calendário de setembro, preparando um chimarrão.”
O papel da família e da sociedade
Ilenir destaca a importância da Organização e faz um apelo para que outras famílias também busquem apoio. “A Apae é essencial. Eles ajudam muito e nós só conseguimos porque tivemos apoio. Não podemos esperar, temos que correr atrás desde cedo. A Kauana já tem 21 anos, e sempre tivemos ajuda. Foi fundamental, com o apoio da família.”
A história de Kauana e sua família é um exemplo de superação e amor, mostrando que a inclusão e o apoio podem transformar vidas. Mais do que conscientizar, este dia nos lembra que a diversidade torna a sociedade mais rica e humana.