InícioMunicípiosAnta Gorda“A Helena é nossa luz, nosso amor, nossa vida”

“A Helena é nossa luz, nosso amor, nossa vida”

Sorridente e encantadora. Assim é a pequena Helena Afonso Teló, de dois anos e dez meses, que recentemente foi diagnosticada com a Síndrome de Angelman, que ocasiona atraso no desenvolvimento físico e intelectual, deficiência da fala e dificuldade de movimentos e equilíbrio.

Filha do casal Ariel Teló, de 26 anos, e Dandara Afonso Pereira de Carvalho, 33 anos, Helena pertence ao grupo de uma a cada 15 mil crianças que nascem com a síndrome que infelizmente, conta com poucos recursos de tratamento no Brasil. “A Síndrome de Angelman é genética e é causada pela falta de uma proteína na formação do óvulo. Se manifesta geralmente a partir dos seis meses, quando os marcos de desenvolvimento ficam mais aparentes”, conta o pai de Helena.

 

O diagnóstico

O diagnóstico, segundo ele, foi dado quando a filha completou dois anos. “Notamos esse atraso que ela tinha, a partir dos seis meses, onde seu desenvolvimento se diferenciava das crianças da idade dela. Mas só conseguimos o diagnóstico quando ela tinha dois anos, por meio de um exame genético chamado exoma.  Antes disso, ela já havia passado por vários exames e consultas, várias crises convulsivas e medicamentos, por não sabermos ao certo do que se tratava. Quando ela tinha cerca de um ano e cinco meses começaram as crises convulsivas e o médico a diagnosticou com a Síndrome de West, um padrão grave de epilepsia, o qual foi curado até os dois anos de idade da Helena, mas a Síndrome de Angelman vai acompanha-la ao longo da vida”, relata.

“Quando recebemos o diagnóstico foi uma mistura de sentimentos: o alívio por descobrir finalmente o que nossa filha tinha para poder tratar, mas ao mesmo tempo uma angústia pela incerteza dos desafios que vão vir”, acrescenta ele.

 

Limitações

Conforme Teló, a síndrome tem afetado bastante a parte motora e intelectual de Helena. “Ela apresenta um grande atraso no desenvolvimento motor e neurológico. Ela ainda não anda sozinha devido à ataxia, e tem limitação de fala e cognitiva. Seus movimentos são descoordenados. Ela até consegue dar alguns passos, mas agarrada em móveis ou a alguém”, diz. “Outro sintoma é o distúrbio de sono. A Helena até dois meses atrás acordava 1h da manhã e seguia acordada até as 9h. O médico receitou a ela melatonina, que é um hormônio sintético, e agora ela dorme a noite toda”, comenta.

 

Tratamento

O tratamento, segundo Teló, é feito com terapias: ocupacional, fisioterapia, equoterapia, hidroterapia e fonoaudiologia para melhorar o desenvolvimento. “Em alguns países já está sendo testado um tipo de soro, que contém a proteína que faltou na formação do óvulo, responsável pela síndrome, a qual poderá ser reposta. Os testes tem apresentado bons resultados e estamos confiantes que em breve esse tratamento esteja disponível em nosso país, pois hoje só existe em alguns países”, salienta.

 

Ação entre amigos

Atualmente Helena tem plano de saúde, doado por uma empresa da cidade, o qual cobre algumas das terapias. “Mas são sessões limitadas e poucas vezes na semana. Por isso, contamos com a ajuda financeira da família e estamos fazendo uma ação entre amigos para conseguir dar a ela um melhor tratamento”, frisa. O valor da cartela é de R$ 15 e quem adquirir estará concorrendo a dez ótimos prêmios. “Os carnês estão disponíveis com minha mãe em Anta Gorda, e alguns estão comigo. Interessados em ajudar podem entrar em contato pelos telefones (51) 99502.2777 ou (15) 99160.0553 ou pelo Instagram @telozin e @dandarasc”, ressalta.

“Como o plano de saúde cobre apenas algumas terapias, estamos buscando um tratamento intensivo via judicial, mas caso não conseguirmos vai ter que ser particular, o que custa cerca de R$ 10 a R$ 15 mil por mês, por tempo indeterminado. É um tratamento de duas a quatro horas por dia onde abrange todas as terapias já citadas, mas de forma intensiva”, explica. “Além das terapias temos gastos com medicamentos (Helena toma três tipos de anticonvulsivos), equipamentos ortopédicos e adaptados, fraldas, consultas com neurologista em São Paulo, acompanhamento com a odontopediatra, e outros, tudo particular”, pontua.

Segundo Teló, Helena tem respondido muito bem à todas as terapias e está com o cognitivo avançado para o que se espera da síndrome, que tem graus diferentes de severidade.

 

Desafios

Teló ressalta a importância do estímulo em casa, da família, para crianças especiais como Helena. “Antes da pandemia eu trabalhava fora e minha esposa cuidava da casa e das rotinas de terapia da Helena. Recentemente apareceu uma ótima oportunidade de trabalho para a Dandara, então os papeis se inverteram. Hoje me dedico 24 horas para Helena, assumi a casa e as terapias, enquanto minha esposa mantém dois empregos para conseguirmos pagar as contas. Confesso que não é fácil ser pai/mãe atípicos, por conta das limitações e do preconceito da sociedade que cobra e julga tanto. Só sente na pele quem vive. A criança atípica tem sim limitações, mas o que temos que ter é amor, empatia e não olhar para elas com pena”, salienta.

A família finaliza: “A Helena é nossa luz, nosso amor, nossa vida. Não conseguimos imaginar uma vida sem ela e sem tudo o que ela representa para nós. Ela nos inspira, nos faz querer ser melhores e com certeza nos transformou positivamente. Ela é carinhosa e tem uma luz que irradia e que conquista a todos. Helena é sorridente, é alegre, é feliz. A síndrome é só um diagnóstico, um meio de podermos tratar e dar a ela uma qualidade de vida melhor. A rotina é pesada sim, mas é gratificante. Vibramos a cada sorriso que ela nos dá, a cada passo, a cada conquista em seu desenvolvimento. Aprendemos a dar valor às pequenas coisas e só temos a agradecer a Deus, as pessoas que estão nos ajudando, e as que oram pela melhora constante de nossa filha”, encerra.

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