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Down: a síndrome que torna um ser humano, que já é único, ainda mais especial

A história do jovem Vinicius Mocellin Valentini é contada na semana em que se celebrou o Dia Internacional da Síndrome de Down

Por Rosemary Piccinini

Desde 2006, o dia 21 de março tornou-se marco de um importante tema: é o Dia Internacional da Síndrome de Down, e a data não foi escolhida por acaso. Tem relação com a alteração genética no cromossomo 21, que normalmente é formado por um par. Mas, no caso de pessoas com Síndrome de Down, ele é composto por três exemplares (ao que é dado o nome de trissomia). Daí, o dia 21 de março.

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A síndrome de Down é a síndrome de ocorrência genética mais comum que existe. De acordo com dados da National Down Syndrome Society, estima-se que um a cada 700 nascimentos seja de uma criança com essa condição. Por isso, além de ser um momento representativo, essa data é também uma ocasião para trazer mais visibilidade ao tema e dissipar os preconceitos ainda existentes na sociedade.

 

Conheça o Vinicius

O nascimento de uma criança é um momento extremamente aguardado na vida dos pais, principalmente quando se trata do primeiro filho. E com casal Marilene Mocellin Valentini e Rudinei Celso Valentini (in memorian) não foi diferente. Vinicius Mocellin Valentini, hoje com 24 anos, era uma criança esperada. Os exames pré-natais apresentavam resultados normais e saudáveis, nada com o que se preocupar. Foi somente no nascimento que o diagnóstico foi dado: o menino tinha Síndrome de Down.

“Para nossos pais foi um choque receber a notícia. Ambos não sabiam como lidar com a situação, pois naquela época não tinha tanta ênfase esse assunto como temos hoje, e não era uma doença falada e tratada como agora, mas logo após buscaram informações e o receberam com muito amor e carinho”, conta a única irmã de Vinicius, Renata Mocellin Valentini, de 22 anos. Os dois residem com a mãe no centro de Anta Gorda.

 

Limitações

Questionada quanto aos maiores desafios enfrentados por Vinicius e sua família, Renata pontua: “Os maiores desafios para nós diariamente ainda é o medo de deixarmos ele realizar algumas coisas sozinho. Sentimos um pouco de insegurança, e ele também sabe que tem algumas limitações, principalmente em poder ir a algum lugar sozinho, mas ele é super tranquilo e para nós isso é uma benção”, disse.

Já em relação à inclusão social, Renata enfatiza: “Para ser bem sincera não temos muitos desafios em nosso município quanto a isso. Vejo que as pessoas o acolhem muito bem, mas claro que ainda tem muita gente que trata com diferença. Às vezes ele relatava que os coleguinhas dele não o chamavam para participar das atividades físicas na escola, mas fora isso sempre foi muito bem aceito na sociedade”, conta.

 

Rotina

A rotina de Vinicius, segundo a irmã, é tranquila. “Agora ele passa todos os dias em casa, já que não está indo na escola devido à pandemia. Mas ele adora pintar e ouvir música. Além disso, ele ajuda minha mãe em casa com os afazeres e na maioria do tempo, passa com o celular nas mãos olhando vídeos”, relata.

De acordo com ela, o irmão frequentou a escola desde pequeno, a partir do pré. “Mas infelizmente não conseguiu aprender a ler e escrever. As únicas palavras que ele consegue escrever são o nome dele, o meu, e o da nossa mãe, mas ele conhece todas as letras e algumas palavrinhas, e adora fazer contas”, salienta.

 

Um dia de modelo

Chamou atenção e conquistou vários corações o ensaio que Vinicius fez, ao lado de outra portadora de Síndrome de Down, recentemente para uma loja de roupas da cidade. “Para ele foi uma experiência nova, que nunca havia sido realizada. Quando ele foi convidado ficou muito feliz e nós da família também amamos a iniciativa dos empresários da loja em fazer esse convite a ele. O Vini ficou um pouco envergonhado no momento das fotos, mas elas ficaram lindas, e isso fez com que ele pudesse se sentir como ele mesmo falou ‘importante’ (risos)”, destaca Renata.

 

A importância de um espaço dedicado a eles

Infelizmente Anta Gorda é um dos municípios da região que ainda não possui uma Apae ou entidade semelhante, e nem mesmo proporciona atividades recreativas aos portadores da síndrome. “Até aonde nós da família sabemos, o município não disponibiliza nada referente e exclusivo para pessoas com Síndrome de Down, embora o Cras conte com várias atividades onde podem se desenvolver algumas coisas diferentes para esse público”, enfatiza.

Ela segue: “Infelizmente não contamos com essa rede de apoio, como a Apae, em nossa cidade. Mas, acredito que com o tempo isso poderá ser pensado para nosso município. Meu irmão sempre foi para a escola, ele sempre teve um apoio muito grande dos professores, principalmente da professora Fernanda Menezes Cutti, que sempre trabalhou com os especiais e tem um carinho enorme com cada um para ensiná-los. Mas se houvesse uma entidade totalmente direcionada a eles, eles poderiam desenvolver muitas atividades e com toda certeza teriam um aprendizado muito melhor”, frisou ao encerrar: “Portadores de Síndrome de Down são únicos, cada um com seu jeitinho”, disse.

 

Vereador faz apelo para criação de um espaço para portadores de deficiência

Por meio da proposição de Indicação nº 003/2022, o vereador Paulo Cesar Bettoni solicitou ao Executivo que providencie uma sala de recursos para atendimento de pessoas com deficiência, sendo as crianças em turno inverso ao horário de aula ao qual frequentam.

“Que profissionais como professores, médicos, fisioterapeuta, e outros possam atuar nesse espaço. Isso não pode ser pensando como um gasto, mas sim como um investimento nas áreas da Saúde e Educação, proporcionando o desenvolvimento dessas pessoas”, declarou Bettoni.

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