ABr explica: novo Teste do Pezinho abarca 14 grupos de doenças

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BIE - Teste do pezinho no Hospital Regional de Taguatinga (HRT). O teste do pezinho, exame feito a partir de sangue coletado do calcanhar do bebê, é uma das principais formas de diagnosticar seis doenças que, quanto mais cedo forem identificadas, melhores são as chances de tratamento. São elas fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. Para realizar o teste do pezinho, a família deve levar o recém-nascido a uma unidade básica de saúde entre o 3° e o 5° dia de vida. É fundamental ter atenção a esse prazo. Foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado

O presidente da República, Jair Bolsonaro sancionou a Lei 14.154 de 2021, que alterou o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei No 8.069 de 1990), estabelecendo que os testes de rastreamento de doenças de recém-nascidos abarquem 14 grupos de doenças, que cobrem 53 enfermidades.

O grupo de doenças agora inclui fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias; hipotireoidismo congênito; doença falciforme e outras hemoglobinopatias; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita; a deficiência de biotinidase; a toxoplasmose congênita; as galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos; doenças lisossômicas; imunodeficiências primárias e atrofia muscular espinhal.

A lei determina que as doenças definidas como parte do teste sejam revisadas periodicamente no âmbito do Programa Nacional de Triagem Neonatal, considerando evidências científicas e enfermidades com mais prevalência no país.

A norma estabelece ainda que profissionais de saúde, ao fazer os exames, expliquem a importância do Teste do Pezinho e as diferenças entre os procedimentos nas redes pública e privada. Realizado com a coleta de gotas de sangue dos pés do recém-nascido entre o terceiro e o quinto dia de vida, o exame ajuda a diagnosticar algumas doenças genéticas e metabólicas.

O novo Teste do Pezinho começará um ano após a sanção da lei, ocorrida na semana passada. De acordo com o Ministério da Saúde, os prazos de implantação serão definidos em uma regulamentação, que ainda está sendo discutida no âmbito da pasta. O decreto com essas regras será editado dentro do prazo de um ano para o início da vigência.

A aprovação da lei e a ampliação do Teste do Pezinho vão trazer uma série de benefícios, diz a advogada Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, que coordena uma campanha sobre o tema. “Foi uma grande vitória, pensando em todas as crianças que vão ter chance de diagnóstico precoce e qualidade de vida, um futuro que elas quiserem, e não definido por uma doença.”

Daqui para a frente, acrescenta Amira, o desafio será assegurar que a implementação das obrigações ocorra de forma satisfatória. “Hoje nosso trabalho muda para verificar se esses prazos estão sendo cumpridos e como podemos ajudar o Ministério da Saúde nessa organização,”

Edição: Nádia Franco

Publicado em 05/06/2021 – 11:37 Por Jonas Valente – Repórter Agência Brasil – Brasília

Foto Edilson Rodrigues – Agência Senado

 

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